vendredi 4 août 2023

Maladies rares et invisibles

 La maladie est difficile à vivre, surtout quand il s'agit d'une maladie rare, que la plupart des généralistes ignorent et que la mienne qualifie de "psychosomatique", me taxant presque d'hypocondriaque. Mes très nombreuses hospitalisations et mon suivi par un centre très spécialisé ne lui semblent pas convaincants ! J'ai même eu un médecin qui m'a "accusée" d'être, avec les nombreux examens effectués à l’hôpital, responsable, avec des gens comme moi, des problèmes financiers de la sécurité sociale... Il est vrai qu'une opération de l’hypophyse et des traitements permanents depuis plus de dix-huit ans ne sont effectués que pour le plaisir !

Une maladie rare et inconnue qui ne se voit pas, n'est pas, pour bien des gens, une "vraie"maladie, surtout quand, en plus, elle fait grossir ! 

"Fais donc un régime!!! Bouge-toi !!!"

 Que n'ai-je entendu ? J'ai laissé tomber l'explication, je vis avec ma maladie (tiens, je me l'approprie!), ses symptômes, la fatigue permanente, les douleurs et la dépression, sans parler des kilos... Je sais que c'est une maladie qui ne se guérit pas, elle peut rester sous-jacente, se "cacher" quelque temps, et puis elle ressurgit, triomphante, avec ses déformations physiques, ses troubles tant physiques  que psychologiques, sa fatigue , ses douleurs ...

J'ai souvent envie de mettre un point final à tout cela.

Cette maladie s'appelle la maladie de Cushing, à laquelle s'ajoute, depuis peu, à la suite de la prise d'un médicament destiné à essayer de la combattre, une insuffisance surrénalienne.

Les deux conjuguées, c'est difficile. Et si j'arrêtais tout, me délivrant et délivrant mon entourage... 

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